„Partizipation als gelebte Teilhabe – praxisnahe Perspektiven“

Bericht von der Jahresfachtagung vom 26.-27. Oktober 2024

Nach den positiven Erfahrungen im vergangenen Jahr fand unsere Tagung erneut im Zinzendorfhaus in Neudietendorf statt. Der Einladung folgten 39 Gäste.

Die Tagung begann mit einem Vortrag von Prof. Dr. Michael Komorek (Foto 1), der eine Professur für Inklusion und inklusive Organisationsentwicklung an der Evangelischen Hochschule in Berlin innehat. Mit seiner dynamischen und nahbaren Art lud er dazu ein, das Thema Partizipation und Inklusion aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Gemeinsam mit den Teilnehmer*innen wurden Antworten darauf gesucht, was Partizipation eigentlich ist. Schließlich definierte er drei Stufen: 1. Informiert sein, 2. Teilhaben, Mitwirken und 3. Mitbestimmen. Für die 3. Stufe formulierte er den Anspruch, dass jede*r möglichst selbstbestimmt Entscheidungen treffen soll, z.B. beim Medikamentengebrauch. Nur bei Fremd- und Eigengefahr ist eine einschreitende Unterstützung geboten. In Bezug auf psychisch erkrankte Menschen wird nach seiner Sicht jedoch in der Regel zu früh interveniert. Es wird zu wenig Zeit eingeräumt, damit die Erkrankten eigene Erfahrungen machen und Einsicht gewinnen können. Wenn man zu früh interveniert, nimmt man der Person die Gelegenheit, sich zu entwickeln, der Umgang wird stereotyp und schließlich stigmatisierend. Er plädiert für einen Einstellungswandel weg von der Bewertung, hin zur Akzeptanz. Aufgrund der „kognitiven Heuristik“ (Denken und Urteilen aus persönlichen Erfahrungen, die nicht denen meines Gegenübers entsprechen müssen) verhält sich jede*r hypothetisch und erwartet, dass die anderen wie man selbst reagieren sollten. Aus der Zuhörerschaft wurden viele Beispiele und Bedenken angeführt, was passiert, wenn man psychisch erkrankten Angehörigen größtmögliche Selbstbestimmung gewährt, z.B. wenn sie über Monate an einer Psychose leiden und so einen Teil ihrer Lebenszeit verlieren. Prof. Komorek meint dagegen, dass oft mehr auf diese Extremsituationen als auf die Ressourcen geachtet werde. Partizipation beginnt dann, wenn ein Umdenken stattfindet, welches es möglich macht, dem erkrankten Menschen unbefangen zu begegnen und entsprechend zu handeln. Dieser Prozess muss verstanden, aber nicht bewertet werden.

Dem Vortrag folgte die Vertiefung in drei parallel stattgefundenen Workshops.

Im Workshop 1 – "Partizipativ forschen" (Foto 2 v.l. Dr. Heike Stecklum, Prof. Dr. Veronika Engert) konnten die Teilnehmer*innen einen Eindruck davon gewinnen, wie Angehörige und Betroffene an Forschung zu psychischer Gesundheit partizipieren können. Die Referentinnen Prof. Dr. Veronika Engert, Soziale Neurowissenschaft am Universitätsklinikum Jena, und Dr. Heike Stecklum, ehrenamtliche Angehörigenvertreterin am Deutschen Zentrum für psychische Gesundheit (DZPG), arbeiten seit zweieinhalb Jahren eng am DZPG-Standort Jena zusammen, um die Partizipation fest zu etablieren. Im DZPG wird die Partizipation von Erfahrungsexpert*innen von Beginn an systematisch aufgebaut und gefördert. Partizipation in der Gesundheitsforschung folgt dem Stufenmodells von Wright u.a., bei dem Information, Anhörung und Beteiligung lediglich als Vorstufen gelten und erst durch Mitbestimmung und Entscheidungskompetenzen diese tatsächlich erreicht wird. (https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/partizipation-mitentscheidung-der-buergerinnen-und-buerger/).

Prof. Dr. Engert erhoffte sich vom interaktiven Workshop einen Zugewinn an Wissen über diejenigen, die sich an ihrem Forschungsprojekt "Stressansteckung in Familien" beteiligen würden. In einer regen Gruppendiskussion wurden Ideen für Forschungsthemen ebenso genannt wie Vorstellungen zu den Rahmenbedingungen. Diese Einheit rundete Frau Engert durch die anschauliche Schilderung des typischen Ablaufs während eines Forschungsprojektes ab. Die Teilnehmenden konnten den Hintergrund der Studie zur Stressansteckung nachvollziehen und Anknüpfungspunkte für ihre konkrete Beteiligung erkennen. Am Ende des Workshops wurden diejenigen, die bereits im Vorfeld an dieser Forschung interessiert waren, darin bestärkt und ein weiterer Betroffener kam hinzu. Weitere Interessierte können sich gern melden bei Dr. Heike Stecklum stecklum@apkm-thueringen.de.

Der Workshop 2 – "Partizipation im Rahmen des neuen Kinder- und Jugendstärkungs-gesetztes (KJSG)" wurde von Andrea Grassow, LIGA Selbstvertretung Thüringen e.V. geleitet. Sie berichtete uns, dass dieses neue Gesetz, seit dem 10.06.2021 in Deutschland in Kraft getreten ist und die Zuständigkeiten stärker bei den Trägern der Jugendhilfe zusammengeführt werden sollen, die sich aus dem SBG VIII – der Kinder- und Jugendhilfe –und aus dem SGB IX – der Eingliederungshilfe (bisher Sozialamt) – ergeben. Damit werden die Ziele verfolgt, lebenswichtige Hilfen aus einer Hand anzubieten und den Schutz und die Teilhabe junger Menschen zu verbessern. Es wird hierbei besonderer Wert auf mehr Mitbestimmung und Einfluss durch die jungen Menschen auf die Entscheidungen gelegt. Seit dem 01.01.2024 gibt es hierzu unabhängige Berater, die sogenannten Verfahrenslotsen, die an die Jugendämter angegliedert sind. Die Unabhängigkeit der Verfahrenslotsen wird allerdings von der LIGA Selbstvertretung als sehr kritisch angesehen, da diese direkt zu den Jugendämtern gehören.

Für psychisch und seelisch beeinträchtigte Kinder und Jugendliche bedeutet die Partizipation im Rahmen des neuen KJSGs eine besondere Herausforderung, aber auch eine Chance, ihre Rechte und Bedürfnisse verstärkt in den Fokus zu rücken. Die Kinder und Jugendlichen benötigen oft spezifische Unterstützung, um ihre Partizipationsrechte wahrnehmen zu können. Hierzu gibt es je nach ihren gesundheitlichen Einschränkungen und Altersstufen verschiedene Maßnahmen in der Praxis, um zu ihnen einen Zugang zu bekommen, sie zu fördern und zu schützen: z.B. bildgestützte Kommunikation, schriftliche oder kreative Ausdrucksformen, digitale Tools, niedrigschwellige Beteiligungsmöglichkeiten, kreative und spielerische Methoden, Gruppenarbeiten und Projekte, Einsatz von Wunschbäumen oder Ideenwänden, Zurverfügungstellung von Vertrauenspersonen und Peer-Ansätze, Angebote zum Arbeiten in Kleingruppen und für individuelle Gespräche, Anwendung von Ritualen und strukturierten Prozessen, Umsetzung von Partizipationsritualen sowie Nutzung einfacher Sprache und barrierefreier Informationen. Die Initiative Trau-Dich (https://www.trau-dich.de) von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unterstützt dabei.

Wir haben an Praxisbeispielen geübt, mit welchen Maßnahmen wir junge Menschen mit bestimmten psychischen oder seelischen Einschränkungen am besten unterstützen können, damit Partizipation als gelebte Teilhabe auch hier gelingt.

Der Workshop 3 widmete sich dem Thema „BEMpsy - Unterstützung beim Betrieblichen Eingliederungsmanagement für Menschen mit psychischer Erkrankung“. Als Referent war Tobias Reuter von der GAW (gemeinnützige Gesellschaft für Arbeitsfähigkeit und Wohlbefinden mbH) Berlin via Video-Anruf zugeschaltet. Das Betriebliche Eingliederungsmanagement verpflichtet seit 2004 Arbeitgebende gesetzlich, Beschäftigten, die innerhalb von 12 Monaten länger als 6 Wochen arbeitsunfähig waren, ein BEM anzubieten (§ 167 Abs. 2 SGB IX). Zielgruppe sind daher nur Personen in einem Arbeitsverhältnis. Es liegt an den Unternehmen, den Beschäftigten zu helfen, wieder gesund zu werden und ihre Fähigkeit zur Arbeit aufrechtzuerhalten oder zu verbessern. Neben der BEM-berechtigten Person und der BEM-beauftragten Person können weitere Personen und Organisationen beim individuellen freiwilligen Prozess mitwirken, wenn die BEM-berechtigte Person zustimmt, z.B. im Unternehmen eine Vertrauensperson aus: Betriebs-/ Personalrat, Schwerbehindertenvertretung (SBV), Betriebs-/ Werksärzt*in, Gleichstellungsbeauftragte, Fachkraft für Arbeitssicherheit. Außerhalb des Unternehmens wirken Rentenversicherer, Unfallversicherer, Krankenkassen, Bundesagentur für Arbeit, Integrationsamt, Integrationsfachdienst (IFD) mit. Alle beteiligten Personen unterliegen dem Schutz der Daten der BEM-berechtigten Person.

Herr Reuter und seine Kollegen haben innerhalb von 3 Jahren eine Website entwickelt, die für Beschäftigte und Unternehmen alle Informationen zum BEMpsy niedrigschwellig und mit zahlreichen kurzen Videos zugänglich macht: https://www.bempsy.de/. An diesem Projekt war ebenso unser Dachverband BApK e.V. beteiligt.

Leider schloss Herr Reuter seinen Vortrag mit dem Hinweis, dass es noch in zahlreichen Unternehmen schwierig ist, eine psychische Erkrankung anzuzeigen, da es immer wieder zu Stigmatisierungen kommt.

Auf der Abendveranstaltung unserer Fachtagung wurden traditionell verdienstvolle Ehrenamtliche unseres Verbandes ausgezeichnet. In diesem Jahr wurde die Ehrung für die Organisation unserer Vereinsveranstaltungen folgenden Mitgliedern zuteil:

• Karin Gjudjenow als Vertreterin der Selbsthilfegruppe Jena für die Mitgliederversammlung in Jena,
• Christine und Herbert Fischer für den Kreativtag in Bad Lobenstein (Foto 3 v.l. Christine und Herbert Fischer, Annette Romankiewicz),
• Juliane Pesch und Uwe Roth für das Gesundheitswochenende in Oberhof sowie (Foto 4 v.l. Uwe Roth, Juliane Pesch, Annette Romankiewicz)
• Heike Stecklum für die Workshopwoche „Drück dich aus“ für Kinder aus psychisch belasteten Familien. (Foto 5 v.l. Dr. Heike Stecklum, Annette Romankiewicz)

Der Samstag klang aus mit Liedern von Linda Trillhaase aus Tonndorf. Zu Beginn sang sie selbst vertonte Gedichte von Johann Wolfgang Goethe, Rainer Maria Rilke, Christian Morgenstern, Heinrich Heine und anderen. Sie bewegte schließlich die Zuhörenden dazu, mitzusingen und auf diese Weise selbst ein Gedicht zu erlernen. Ihre Virtuosität zeigte sie nicht nur an den Instrumenten Akkordeon, Gitarre und Violine, sondern auch mit der Fähigkeit, musikalische Wünsche aus dem Publikum sofort zu Gehör zu bringen.

Die Fachtagung wurde am Sonntag fortgesetzt mit einem Vortrag des Rechtsanwalts und Berufsbetreuers Jens Klein (Foto 6) zum Thema „Umsetzung des geänderten Betreuungsrechts“ vom 01. Januar 2023.

Zunächst ging er auf die Abgrenzung von Betreuung und anderen Hilfen ein. Demnach sollen die rechtliche Betreuung und die sozialen Hilfen nebeneinander bestehen und für den Betroffenen unabhängig verwertbar sein. So muss ein Betreuer nicht überall dabei sein, sondern kann sich auf den rechtlichen Bereich konzentrieren und im Weiteren ist der Einsatz von Unterstützungspersonen möglich. Diese Änderung ist im Teilhabeplan in Verbindung mit den zu beantragenden Assistenzleistungen dringend zu berücksichtigen.

Anschließend erläuterte Herr Klein den Unterschied zwischen „objektivem Wohlergehen und dem Recht auf Verwahrlosung“. Seit der Verschärfung 2023 gilt, solange der Betroffene keine Lebensgefahr für sich selbst und keine Gesundheitsgefahr für andere darstellt, darf der Betreuer nicht in das Verhalten des Betroffenen eingreifen. Ausnahme ist eine schwere Psychose (Einweisung für 2 Wochen). Lebensgefahr wird dann gesehen, wenn ein lebenswichtiges Organ betroffen ist. Betreuer müssen einen erforderlichen persönlichen Kontakt zum Betreuten einhalten, ein bloßes Telefonieren mit dem Betreuten reicht nicht. So hat sich an den Thüringer Amtsgerichten die Praxis entwickelt, dass die Betreuer einmal monatlich Kontakt zum Betreuten aufnehmen müssen, sofern diese noch ihren Willen kundtun können. Sofern die Betreuten nicht mehr kommunikationsfähig sind, genügt ein vierteljährlicher Kontakt.

Anschließend nahm er das Selbstbestimmungsrecht bei der Betreuerwahl in den Blick und verwies auf das Gerichtsurteil: BGH 10.01.2024, XII ZB 217/23. Eine Frau hat den Wunsch, dass ihre Mutter als Betreuerin eingesetzt wird und nicht ein objektiv besser geeigneter dritter Berufsbetreuer. Das Gericht hat dem freien Patientenwillen den Vorrang eingeräumt, so dass die Mutter als Betreuerin zu bestellen ist.

Abschließend stellte Herr Klein noch Änderungen zur Vorsorgevollmacht vor. Er zitiert hierzu das Gerichtsurteil BGH 08.05.2024, XII ZB 577/23 zur Regelung der Ungeeignetheit eines von mehreren in einer Vorsorgevollmacht bestellten einzelvertretungsberechtigten Bevollmächtigten: In diesem Fall war einer von mehreren gemeinsam bestellten Bevollmächtigten ausgefallen. Das BGH hat entschieden, dass dann die restlichen Bevollmächtigten die Vollmacht weiter ausüben dürfen und keine Betreuung zu bestellen ist.

Zur Erstellung einer Vorsorgevollmacht benötigt man nicht unbedingt einen Notar oder Rechtsanwalt. Die Vollmacht darf jedoch nicht zu kurzgefasst sein, denn alles muss einzeln aufgeführt und geregelt sein.

Er empfiehlt das Formular vom Bundesjustizministerium, das zwar sehr umfangreich sei, aber kostenfrei genutzt werden kann:

https://www.bmj.de/DE/service/formulare/form_vorsorgevollmacht/form_vorsorgevollmacht_node.html

Er rät davon ab, Formulare von anderen Websites zu nutzen.

Unser Vorstandsmitglied Juliane Pesch verwies noch auf das Vorsorgeregister im Internet, wo man als Privatperson seine Vorsorgeangelegenheiten schnell, einfach und kostengünstig im Zentralen Vorsorgeregister innerhalb von 5 Minuten registrieren lassen kann: https://www.vorsorgeregister.de.

Nach kurzer Pause folgte der letzte Programmpunkt Tagung, eine Podiumsdiskussion zur „Erfahrung mit Partizipation“ der neben Jens Klein auch Michael Neumann als Psychiatrieerfahrener sowie Aline Lagaude, Leiterin des Sozialdienstes im Katholischen Krankenhaus Erfurt und unsere Vereinsvorsitzende Dr. Heike Stecklum teilnahmen (Foto 7 v.l. Aline Lagaude, Jens Klein, Heike Stecklum, Michael Neumann):

Frau Lagaude verwies darauf, dass sie nur dann Kontakt zu Angehörigen aufnehmen kann, wenn die erkrankte Person dies wünscht. Herr Klein machte deutlich, dass alle Mitarbeitenden in Heilberufen, nicht nur die Ärzte, sondern auch Krankenschwestern, Pfleger, Sozialarbeiter etc., der Schweigepflicht unterliegen und ein Verstoß mit Geld- und Gefängnisstrafe geahndet werden kann. Man könnte als Angehöriger versuchen, auf juristischen Wegen (Anwalt, Gericht) Informationen zu erhalten. Er empfiehlt auch, über Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung Zuständigkeiten vorher zu regeln und diese in Kopie in der Klinik zu übergeben.

Frau Lagaude führte weiter aus, dass für sie die soziale Beratung Vorrang hat. Sie muss erfahren, warum eine Person erkrankt ist und wie es für sie nach dem Klinikaufenthalt weitergeht. Hierfür kann der Kontakt zu Angehörigen sehr wichtig sein. Daher empfiehlt sie, dass die Angehörigen mit dem Sozialdienst und anderen Betreuern Kontakt aufnehmen. Zwar dürfen sie selbst ggf. keine Informationen herausgeben, umgekehrt ist es aber für ihre Tätigkeit sehr wichtig, Informationen von den Angehörigen zu erhalten, um dann geeignete weitere Schritte mit der erkrankten Person finden zu können. Dieses Interesse seitens der Kliniken an den Angehörigen zeigt sich auch darin, dass es in den meisten Krankenhäusern Angehörigen-Informations-Nachmittage gibt.

Zum Abschluss stellt Frau Dr. Stecklum die Frage, wie Partizipation gelingen kann. Für Michael Neumann ist es wichtig, so selbständig wie möglich zu sein. Die Arbeitsstelle ermöglicht es ihm, relativ flexibel die Arbeitszeit einzuteilen. Er kann besondere Fähigkeiten einbringen und verfügt als einer der wenigen über diverse Führerscheine. Für Frau Lagaude stehen die Patienten im Mittelpunkt. Hierbei ist die Zusammenarbeit mit Angehörigen, Betreuer*innen und Netzwerken sehr wichtig. Im Klinikum wird Informationsmaterial des Verbandes ausgelegt und auch auf Angehörigengruppen verwiesen. Empfehlenswert ist bei einer psychischen Erkrankung die Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenkasse. Aus Sicht von Frau Dr. Stecklum werden Angehörige an Kliniken noch zu wenig einbezogen, informiert und gehört. Für Herrn Klein ist der Staat verpflichtet, sich um die Gesundheit der Bürger*innen zu kümmern - aber man muss sich selbst für die Inanspruchnahme der Hilfsangebote entscheiden. Das Wissen und die Aufklärung zu diesen Möglichkeiten zu verbreiten, gehöre auch zu den Aufgaben des Landesverbandes.

Als Fazit der Tagung wurde erkennbar, dass tatsächliche Partizipation Anstrengung, Bereitschaft und Strategien zur Ermöglichung bei allen Beteiligten erfordert, was ausreichend ZEIT benötigt. Gelingt dies, kann auch Teilhabe gelingen. Die Beiträge haben erfolgreiche Beispiele dafür aufgezeigt, aber es ist auch noch viel zu tun. Dafür setzen wir als Landesverband weiterhin auf vielen Ebenen ein.

Wir danken der GKV (gesetzlichen Krankenkassen) und der Thüringer Ehrenamtsstiftung für die finanzieller Unterstützung, die die Durchführung dieser Veranstaltung ermöglicht hat.